Obtention du label Hon
Obtention du label Hon (Health on the net) de notre site internet
- Label de fiabilité des informations scientifiques.
- Beaucoup de renvoi sur des liens de l’IGR
Bourses pour jeunes chercheurs
- Envoi des dossiers à 30 centres de référence en novembre.
- Mise en ligne sur le site internet du règlement et du dossier de candidature.
- Dossiers à recevoir pour fin février.
- Nous avons reçu 2 dossiers validés par notre jury et remis les bourses à Charlée Nardin et Ingrid Masse.
- Résumé des projets sur le site internet
- Nous renouvellerons l’opération pour 2014.
Outil de formation en communication :
Projet enfin abouti. Il aura demandé depuis octobre 2011 une dizaine de réunions de travail avec les Dr Pascal Rouby, Bruno Sassolas, Cécile Charles, Martine Pietrois et Béatrice Champenois pour construire le projet et choisir les prestataires ainsi que de nombreux échanges de mails.
- Scénarios imaginés pour consultations fictives suivant le profil psychologique des patients et proches et les différents stades de la maladie.
- Dialogues écrits par le responsable de la troupe Entrées de jeu, comédiens d’improvisation qui ont l’habitude d’intervenir dans la cadre de questions liées à la santé.
- 8 comédiens ont pris les rôles de médecins et patients.
- Le tournage a été fait sur 2 jours à l’IGR en janvier par Cyrille Varnier accompagné de Patricia Bergner et Charles Jousselin.
- Le montage et toute la suite jusqu’à la réalisation de la clé USB et la mise en ligne d’un article sur le site internet a été fait par Cyrille Varnier.
- Formation nouvelle lors des prochaines JDP en décembre 2013 à Paris ; atelier de 3h animé par les Dr Pascal Rouby et Dr Bruno Sassolas. Formation à Vittel prévue en mars 2014.
Un article de présentation est sur notre site internet.
A l’issue des formations, les médecins pourront retrouver les visuels et le livret sur un lien internet confidentiel.
Réception de dons
Nous tenons à saluer une excellente initiative qui s’est concrétisée mi-août. Il s’agit d’un duathlon organisé par Fabrice Wasterlain et son frère Jean-François, qui ont eu la douleur de perdre leur sœur Caroline il y a quelques années d’un mélanome et qui ont souhaité apporter à leur façon leur soutien à la recherche.
- Contact téléphonique en novembre 2012 pour expliquer le projet.
- Course à pied et vélo entre Grenoble et Bordeaux pour collecter des dons pour la recherche.
- 700km en tout (630km vélo et 70km courses à pied) du 12 au 17 août.
- En février, reconnaissance du parcours en 6 étapes, distribution de 24 tirelires, d’affiches et de plaquettes de l’association.
- Au final 3 500€ de dons collectés. Accueil à l’arrivée à Bordeaux et félicitations pour leur exploit sportif. Des photos sont disponibles sur le site internet. Don enregistré sur exercice 2013/2014
- Don du site peau.net de 206€, versement de 2€ par badge téléchargés sur blogs et sites internet.
Groupes de paroles
Dr Sophie Criquillion continue à proposer les groupes. Changement de jour : ces groupes sont proposés le lundi.
Poursuite de partenariats
- Opération Quizz avec Soleilbiafine – 1000 affiches
- Reprise de contact avec BMS. Changement d’interlocutrice
- Rencontre avec le laboratoire Roche (participation à la journée des associations de patients) et dernièrement MSD
Financement de dons pour des projets en cours :
Souhaitant diversifier les dons que nous remettons à la recherche, nous avons décidé d’attribuer, outre les bourses aux jeunes chercheurs de 2x 3000€ et un versement annuel à l’IGR, des dons à d’autres projets de recherche que ceux menés à l’IGR. VLM a ainsi reversé 5000€ au compte recherche de Caroline Robert à l’IGR, 5000€ au compte recherche du Pr Lebbé à l’association Robert Debré pour la recherche médicale et 4000€ au compte recherche du Pr Emile associé au Pr Saiag à l’Université de Saint-Quentin.
Soit en tout 20000€ versés par notre association cette année. Peut-être pas grand-chose par rapport aux besoins des équipes de chercheurs, mais cet argent n’aurait peut-être pas été versé sans l’existence de notre association.
Bulletin info-adhérents n°3
Bulletin info-adhérents n°3 permet d’informer régulièrement les adhérents sur les actions de l’association.Envoyé en septembre par mail et courrier pour les adhérents n’ayant pas d’adresse mail
Assemblée générale 2013
L’assemblée générale annuelle de notre association Mardi 12 Novembre 2013 au Novotel Paris-Montparnasse, 17 rue du Cotentin 75015 Paris .
Les adhérents et donateurs ont reçu par mail ou courrier postal une invitation. L’assemblée générale annuelle est l’occasion de communiquer et d’échanger. Un compte-rendu a été envoyé par mail aux adhérents.
Réunion en province
Grâce à Mme Martine Pietrois, adhérente très active sur la région de Dieppe, nous avons pu préparer une conférence le samedi 23 novembre à l’hôtel Mercure de Dieppe. Le Dr Caroline Robert devant intervenir ce jour-là lors d’une conférence à Dublin, une de ses collaboratrices le Dr Marina Thomas a été pressentie pour la remplacer.
Participations aux JDP 2013
Participations aux Journées Dermatologiques de Paris 2013 (du 12 au 14 décembre 2013) : Tenue d’un stand, avec distribution de plaquettes et affiches de l’association, qui nous a permis de faire connaître l’association et ses actions à différents médecins dermatos français et étranger.
Nous avons été sollicités pendant ces JDP pour un article dans le Journal du Cancérologue paru en mai 2014.