Groupes de parole :
Le Dr Sophie Criquillion continue à proposer les groupes, un lundi par mois, à Paris.
- Pour les personnes endeuillées, qui ont besoin d’une aide différente, il existe des associations spécifiques mieux adaptées.
- Calendrier sur le site internet jusqu’à juin 2016.
Nouveautés sur le site internet :
- Renouvellement du label HON obtenu en février 2015 (label de fiabilité des informations scientifiques, obtenu suivant certains critères)
- Quelques chiffres : nombre de visiteurs en 2010 : 5 000, en 2015 : + 25 000. Progression linéaire constante avec pics saisonniers (été) ou liés à des évènements (journée de dépistage des cancers de la peau, interventions télévisées).
- Actualités scientifiques
1 nouvel article mensuel fourni par la société JIM
Et autres articles écrits en anglais par le Dr Caroline Robert, traduits et résumés par une de nos adhérentes. +1 000 connexions mensuelles
- Site internet adapté pour tablettes et smartphones avec messages facebook et tweeter depuis fin janvier 2015, permettant un plus large public.
- Carte de France des établissements traitant le mélanome
Cartographie comprenant 48 établissements, nom, adresse, téléphone standard et service de dermatologie, site internet. Liste, non exhaustive, établie par nous même. Projet réalisé avec le soutien de BMS
- Film sur l’intérêt du dépistage précoce
Ce film réalisé en partenariat avec MSD a été tourné en juin 2014, mise en ligne en décembre 2014.
Témoignage de deux patientes et interview de Caroline Robert sur l’intérêt du dépistage et de Marina Thomas sur ce qu’il convient de faire pour s’auto- dépister.
Il y a eu 1 700 connexions depuis la mise en ligne ce film avec deux pics :
le 11 mars avec le lancement campagne de presse ;
le 28 mai avec la journée prévention des cancers de la peau
- Autres nouveautés :
Informations sur essais thérapeutiques (lien avec l’INCA)
Lien vers convention AREAS (qui permet de faciliter l’accès au crédit de personnes présentant un risque aggravé de santé)
Poursuite des partenariats :
Avec BMS
Participation à l’élaboration de livrets d’information sur l’immunothérapie pour le grand public et pour les médecins à destination de leurs patients.
Intervention chez BMS le 22 mai sur le ressenti des proches.
Qualité de vie et soins de support :
A la demande des médecins, future participation à fiche nouveaux produits traitements et effets secondaires
Dépliants No mélanome : environ 3 000 fournis pour nos différentes manifestations
Nous avons le projet de faire notre propre dépliant avec l’aide de BMS
Avec MSD
Campagne de presse pour le lancement du film sur l’intérêt du dépistage précoce entre février et juin.
Posters et mails à destination des services d’onco-dermatologie
Interview à la Télévision et Radio( Yvelines Première , France 3, France 5, RDL)
Flyers sur le dépistage précoce en vidéo, dont nous nous chargeons de l’impression
Présentation de l’association et témoignage patient devant des délégués régionaux le 8 octobre.
NOVARTIS
Rencontre pour parler des actions de Novartis envers les associations
Participation à une table ronde sur l’observance et parcours patient en onco-hématologie le 2 juillet à Paris
ROCHE
Participation le 19 novembre à une journée appelée « Innov’Asso » sur le thème :
Associations de patients : Comment rester un acteur clé de la santé de demain ? Se préparer à la révolution de la e-santé.
Bourses pour jeunes chercheurs de 2 x 3 000€- 4ème édition
Nous avons envoyé une trentaine de dossiers aux hôpitaux traitant le mélanome. Nous avons reçu 5 dossiers. Le choix des lauréats, par notre jury composé de dermatologues et présidé par le Dr Caroline Robert, s’est fait fin août: Mehdi Khaled, Unité Inserm à Gustave Roussy, et Zackie Aktary, Unité Inserm à Institut Curie.
Réception et versement de dons
De juillet 2014 à fin juin 2015 : 208 donateurs
Pour 2015, versement de 20 000€ (bourses : 6 000 €, Dr Caroline Robert IGR 7 000 €, Anne Caignard, Inserm 1160 Hôpital Saint Louis Paris, 3 500 €, Pr Philippe Saïag, UVSQ, 3 500€).
Soutien d’actions et participation
- Formation en communication : pour les dermatologues
- Formation de 6 binômes psy-dermato.
- Formation lors du congrès de dermatologie à Montpellier en mars 2015.
- Formation de dermatologues des départements 29 et 22 à la demande de leurs associations libérales.
- En projet formation des internes de dermatologie de la région Grand Ouest
- Atelier aux Journées Dermatologiques de Paris en décembre 2015 toujours animé par les Dr Pascal Rouby et Bruno Sassolas.
- Ecuries de Royères : Comme l’année dernière, envoi de documents pour les spectacles de rodéo de l’été.
- Trail dans les gorges du Verdon : le 13 juin tenue de stand à Moutiers Ste Marie
- Participation à la 1ère journée de la santé de la peau : 19 septembre 2015
Voir le lien : www.journeesantedelapeau.fr
Pour notre association, réunion préliminaire le 10 septembre à Paris des bénévoles présents dans les 8 villes, présentation de la journée et distribution de documents
Réunions préparatoires en province par les organisateurs.
Très bons contacts avec les associations présentes- échange de documents.
Pratiquement tous nos documents ont été distribués, le reste emporté par dermatologues en fin de journée, très grand succès du dépliant BMS.
Participation Rencontres parlementaires 13 octobre à Paris
- Cancérologie : Quels changements de paradigme pour l’avenir ?
- Les innovations thérapeutiques en cancérologie
- La société face aux cancers- aujourd’hui et demain
Assemblée générale 16 novembre reportée au 25 janvier 2016
JDP 2015 Palais des Congrès à Paris – du 9 au 11 décembre 2015
Tenue d’un stand avec distribution de plaquettes et d’affiches. Rencontre avec des professionnels de santé
Antenne de Dieppe
- Pôle ressources et santé de la Ville : participation à un projet de «parcours santé dans le cadre de «Bouge ton été» pour les jeunes.
- Participation à la Journée Nationale de la Santé de la Peau le 19 septembre à Rouen.
- Permanence à la clinique Mégival de Dieppe (nombreux échanges avec le corps médical et les cadres de santé au sujet de la prévention).
- Participation à la CRUQ (Commission des relations avec les usagers pour une prise en charge de qualité)
- Stand le 26 novembre dans le cadre de l’action pour la sécurité des patients.
- Stand au CH de Dieppe (Octobre Rose) et participation au concert du 31.