Activités 2019
En 2019 nous avons eu 2 priorités
- Officialiser notre campagne Mai Violet
- Adapter nos statuts à l’ouverture aux cancers cutanés autres que mélanome
Officialiser campagne Mai violet
- Dépose du logo auprès de l’Inpi en avril pour la métropole avec extension à la Polynésie française.
- Pour nos opérations de mai, nous avons voulu faire des affiches ayant une trame commune.
- Le but de cette opération est d’arriver à monopoliser assez de monde pour que le mois de mai soit dédié au mélanome cutané et plus généralement à tous les cancers de la peau.
L’idée retient l’attention des médecins et avec les soutiens de laboratoires et de la ligue contre le cancer nous pensons bien qu’il est possible de d’y arriver. En tout cas c’est notre souhait.
Ouverture aux autres cancers de la peau :
Certains cancers de la peau autre que mélanome présentent des similitudes avec les mélanomes à des stades élevés de la maladie, comme les carcinomes épidermoïdes. Même si ce ne sont pas les mêmes cellules qui sont touchées, les traitements à des stades métastatiques sont du même genre. C’est pourquoi l’ouverture de notre association aux autres cancers de la peau nous a semblé nécessaire. Pour modifier les statuts de l’association nous avons organisé une Assemblée Générale Extraordinaire à Paris le 5 juin 2019.
Une modification de notre logo a suivi avec notation « et autres cancers de la peau » en dessous du logo de VLM.
Prévention et information
Soutien d’initiatives
- Mi-juin : Locmaria Plouzané, ville proche de Brest Depuis 3 ans, actions mises en place par Mme Marie Degardin, patiente sous traitement aidée par d’autres associations locales Opérations de prévention durant presqu’une semaine dans les écoles : stand, prévention lors de marches, distribution de dépliants, travaille avec la Ligue contre le cancer. VLM : Envoi de docs (500 BD enfants).
- Envoi de documents pour des journées de prévention à la demande d’organismes divers, sociétés ou particuliers Comme au CHU Hôpital Nord de St Etienne
- Mardi 18 juin stand chez GSK à Rueil Malmaison
- Mardi 18 juin Hewlett Packard sensibilisation
- Jeudi 20 juin CHU St Etienne
Mai violet
Tenue de stand dans différentes villes avec vente de petits objets ( bobs, sacs, pots à crayon) et carnets de timbres dont la marge est reversée à la recherche.
- le 4 mai à Clamart en ville, avec conférence filmée donnée par Christiane Bertin.
- le 18 mai à Orléans au centre commercial Châtelet et le 24 mai au CHR d’Orléans
- à Dieppe, samedi 27 avril pour la tenue d’un stand sur le marché et conférence le vendredi 17 mai par le Dr Paul YOUNG, dermatologue à Rouen
En région PACA :
- avec la Ligue, dans des écoles sur Arles et Fontvieille entre mai et juin
- Hôpital d’Aix stand et conférence le 18 mai
- Arles conférence Forum Santé 19 juin
- à Sisteron Stand et conférence le 29 juin
- à Lyon, du 20 au 24 mai : stand dans chacun des 4 Hospices Civils
Interventions auprès des professionnels de santé
par Pascale Benaksas en région Paca
CPTS Pays d’Arles – Onco Paca- URPS IDE Paca- Mutualités françaises- Dermatos libéraux- ERI CHU Marseille
Journée GCC d’information pour patients et proches 23 novembre 2019 à Orléans
GCC : Groupe de Cancérologie Cutanée est un groupe thématique de la Société Française de Dermatologie. Le GCC regroupe des dermatologues, oncologues et dermatopathologistes impliqués dans la prise en charge des cancers de la peau. VLM pas conviée cette année sauf à Orléans Cette journée a permis le contact avec des patients souvent à un stade élevé de la maladie et suivi au CHR d’Orléans. Informations sur le mélanome à l’aide de vidéo et d’une présentation Powerpoint : support commun dans tous les centres. Permet d’échanger avec patients et professionnels de santé. Accueils différents selon les centres. L’intérêt pour VLM est de nous faire connaitre et distribuer documents. A Orléans toute l’équipe médicale a participé en expliquant ce que chacun faisait pour les patients. Journée destinée aux patients des centres pour informer sur les traitements faisables et soins de support disponibles dans les centres et non journée de prévention ou d’information grand public trop généraliste.
Tenue d’un stand aux Journées Dermatologiques de Paris : 4 et 5 décembre 2019
En raison des mouvements de grèves dans les transports parisiens et en région, nous avons choisi de n’être présent que 2 jours. Rencontre avec des professionnels de santé de différentes régions.
Fédération Française de la peau
Nous soutenons cette nouvelle fédération en y adhérant mais ne sommes pas actifs. Voir le site internet : francepeau.com
Site internet
- Renouvellement label HealthOntheNet pour la fiabilité des articles scientifiques
- Toujours un nouvel article mensuel d’actualités scientifiques.
- Vidéo pour enfants remise en page d’accueil. Validation refaite auprès de MSD.
- Réimpression de la BD
- Nouveaux articles dans la rubrique Initiatives et témoignages quand ils sont reçus
- Application du Règlement Général de Protection des Données (RGPD) fin mars – début avril qui fausse les statistiques de consultation du site. C’est obligatoire. Ce qui signifie pour les visiteurs acceptation ou refus de cookies, ce qui impacte le traçage des recherches. La progression des visites reste néanmoins constante.
- Nombre grandissant de visiteurs sur le Facebook
Aide à la recherche
Réception de dons et versement à la recherche :
En 2018 moins de dons reçus 12 419€ (147 donateurs). De ce fait nous n’avons pas reconduit les bourses pour jeunes chercheurs. De plus avoir les notes du jury avant fin juin est très compliqué car les membres de notre jury sont très pris dans leur activité professionnelle ou parfois aussi présentent des conflits d’intérêt avec les dossiers proposés.
Nous avons donc en 2019, versé 12 500€ aux recherches de Caroline Robert à Gustave Roussy et sur des dons perçus les années précédentes 10 000€ et non encore reversés aux travaux du Pr Gaudry dans l’équipe du Pr Grob à Marseille intitulé : Etude et caractérisation des MDSC (Myeloid derived suppressor cells) circulants en tant que biomarqueurs prédictifs de réponse à l’immunothérapie chez les patients atteints de mélanome métastatique.
En 2019 nous avons collecté 29 341€ (162 donateurs).
Nous avons déjà affecté une partie pour 2020 : – 13 000€ aux recherches de Caroline Robert à Gustave Roussy – 12 000€ aux travaux du centre de recherche sur le cancer de Lyon dirigé par le Pr Luc Thomas, le Pr Stéphane Dalle et Julie Caramel
Partenariats avec les laboratoires
Nous recevons régulièrement des invitations à l’initiative de laboratoires pour participer à différentes réunions. Il est difficile d’être présentes à toutes. Nous sélectionnons d’après les sujets et nos disponibilités.
BMS
Ce laboratoire nous aide financièrement à renouveler nos dépliants et nous avons signé fin 2019 un partenariat pour développer une action pour les adolescents et jeunes adultes.
MSD
- Validation BD et vidéo pour enfants et soutien financier pour modifications et réimpression
- MSD a financé une vidéo très courte (30s) à partir de celle initiale dans l’espoir qu’elle puisse être diffusée sur une chaîne TV pour les enfants.
NOVARTIS
- Soutien financier pour actions ciblées pour 2019 dont participation aux frais d’AG et articles d’actualité scientifique mensuels.
- Recrutement par Pascale Benaksas de participants à un conseil de réflexion sur les problèmes de patients/ maladie. La 1ère réunion a eu lieu le 1er octobre à Paris.
- Relecture d’une BD pour adultes sur la qualité de vie des patients sous traitements par Christiane Bertin et Béatrice Champenois
SANOFI
- Contact pour ouverture de VLM aux carcinomes épidermoïdes
- Possibilité de faire des dépliants et d’inclure une rubrique sur le site Internet.
- Réception d’un don en fin d’année pour pouvoir les financer.
- Constitution aussi d’un panel de patients par Pascale Benaksas.
Groupes de parole
Mise en stand-by depuis juin 2018 – pas de calendrier proposé. Beaucoup d’échanges entre les internautes sur Facebook avec Pascale Benaksas.