Prévention et information
Soutien d’initiatives
- Martine Pietrois et Célia Godard: Participation aux journées de Courses-Randonnées organisées par le Rotary Rouen Vallées à l’initiative de Damien Renard le 24 septembre 2016 et le 23 septembre 2017. Distribution de documents et collecte de dons par le Rotary 3 100€ en 2016 et 3 600€ en 2017.
- 4 juin 2017 Journée prévention à Locmaria Plouzané, près de Brest. Envoi documents et mise en contact de Mme Marie Degardin, patiente, organisatrice de cette journée aidée par d’autres associations locales et du Dr Bruno Sassolas, dermatologue à Brest, qui a fait une conférence sur le mélanome à cette occasion. Participation de la Ligue contre le cancer, des infirmières, …Cette opération sera reconduite en 2018
- Du 5 au 11 décembre 2017 Raid Amazones auquel a participé une équipe de Bordeaux, appelée « A fleur de peau » et composée de Mmes Maryline Matuzac, dont le frère est décédé il y a 13 ans d’un mélanome et de Sandrine Dulout. Soutien moral de la part de VLM : Mise sur de site d’un article et tweet.
- Envoi de documents pour des journées de prévention à la demande d’organismes divers, sociétés ou particuliers : Entreprise ENEDIS à Arras – Centre de santé de la mutualité à Paris -Proche d’un patient à Toulouse – Sté Hager Electro SAS à Obernai – CHR Orléans – Association des donneurs de sang de Gironde – Quelques adhérents –
Journée d’information pour patients et proches par le Groupe de Cancérologie Cutanée
- 19 novembre 2016 : envoi de documents dans 19 centres et présence à Rouen, Ambroise Paré à Boulogne Billancourt, Lille, St Louis à Paris
- 18 novembre 2017 : envoi documents dans 25 centres et présence à Rouen, Lille, Ambroise Paré, Bordeaux
Journées Dermatologiques de Paris 13,14 et 15 décembre 2017
- Tenue d’un stand
- Contact avec d’autres associations de la peau. Une Alliance nationale pour meilleure représentation auprès des instances de santé est en cours de création. Nous soutenons cette alliance.
- Un atelier de formation en communication basé sur les vidéos que nous avons créées a toujours lieu. Les participants sont de toutes nationalités.
Présentation de l’association auprès de médecins
- 06 avril 2017 présentation de l’association par B. Champenois à Doctair –nouvelle plateforme de consultation à distance basée à Paris- intérêt pour VLM : aide psychologique
- Octobre 2017 présentation de l’association à des médecins en région PACA et contact avec différents organismes par Pascale Benaksas – différents projets à venir pour 2018
Interview pour articles
- – 24 nov 2016 questions réponses pour le Parisien magazine et Sud Radio – B.Champenois
- – 8 avr 2017 article Astrid Bayon, adhérente et patiente, pour Notre Temps Santé
- – 31 oct 2017 interview téléphonique pour le site de prévention Medelli à la demande de MSD- B.Champenois
Campagne dépistage cancer de la peau
- Du 15 au 19 mai 2017 campagne dépistage. Distribution dépliants. Messages sur site internet
Dieppe
- Démarches faites fin 2016 pour l’obtention d’un agrément en tant que représentant des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Envoi d’un dossier au niveau national. Acceptation reçue le 23 octobre 2017 pour agrément régional en Normandie
- Permanence à la clinique Mégival et participations différentes réunions pour les usagers de Mme Martine Pietrois
Site internet
- renouvellement label HON (fiabilité des articles)
- maintien d’un nouvel article mensuel d’actualités scientifique. Nous avons volontairement, suite aux décisions prises lors de la dernière AG, limité l’accès aux articles entiers aux seuls adhérents pour 3 mois. Ensuite les articles sont libres d’accès pour tous. Ceci nous a permis un accroissement significatif du nombre des adhérents.
- Possibilité d’adhérer et de faire des dons par Paypal : 17 opérations depuis avril 2017
- Vidéo de prévention pour les enfants en page d’accueil depuis fin août 2017
- Vidéo opération crème sur la plage et article sur le raid amazones dans la rubrique Initiatives
Aide à la recherche
- Réception de dons : 246 donateurs pour 54 800€ sur les 18 mois d’exercice (197 donateurs pour 45 500€ sur l’année civile 2017 contre 136 donateurs pour 45 550€ sur l’année civile 2016)
- Versement à la recherche : En 2017: 5 000€ versés en 2017 et 15 000€ début 2018 à Gustave Roussy (Pr Robert) et 20 000€ pour d’autres centres en attente d’affectation
- Bourses chercheurs : 2 x 5 000€ aux projets récompensés. Les lauréats sont :
Delphine FRADIN, Chargée de Recherche (CR2) INSERM U1232 à Nantes, pour son projet intitulé « Exploration des fonctions immunosuppressives des ARNs non codants contenus dans les exosomes du mélanome » et Nausicaa MALISSEN, Assistante Hospitalo-Universitaire dans le service de Dermatologie et Oncologie cutanée du Pr. Jean-Jacques GROB à l’hôpital La Timone à Marseille et en troisième année de thèse de science dans l’unité immunité et cancer dirigée par le Pr Daniel OLIVE au Centre de Recherche en Cancérologie de Marseille (CRCM), pour son projet intitulé « Caractérisation phénotypique et conséquences fonctionnelles de la voie HVEM/BTLA dans les mélanomes ».
Partenariats avec les laboratoires
Nous recevons régulièrement des invitations à l’initiative de laboratoire pour participer à différentes réunions. Il est difficile d’être présentes à toutes. Nous sélectionnons d’après les sujets et nos disponibilités.
BMS : Vidéo « Regards croisés » avec interview du Dr Matéus et d’Astrid Bayon en décembre 2016 pour un symposium aux JDP2016
- octobre 2017 : logo sur dépliant « La relaxation par la méditation »
MSD : 13 juin 2017 présentation association au siège à Courbevoie par B.Champenois
- Aide financière de 6 000€ pour la réalisation d’une vidéo de prévention pour enfants – 1ère rencontre en mars 2017 pour mise sur site depuis fin août
NOVARTIS : Participation de Christiane Bertin à une réunion à Paris sur le thème « Observance et Société » en vue de la réalisation d’une vidéo. Cette vidéo est accessible sur le site dans Actualité scientifique.
- Aide financière de 10 000€ en décembre 2016 à affecter à des dépenses pour nos actions d’information et de prévention à partir de novembre2016.
- 20 et 21 janvier 2017 Participation de B.Champenois au séminaire ADAPT organisé par Novartis pour les dirigeants d’association.
Groupes de parole
Toujours proposés 1 fois par mois à Paris par le Dr Criquillion.
Très peu de participants. Calendrier sur site internet pour le 1er semestre 2018.