Témoignage d’Isabelle

Prendre conscience des méfaits du soleil

Voici mon témoignage que je souhaite partager concernant l’histoire de maman face au mélanome avec métastases.

Ceci peut aider d’autres personnes à prendre conscience des méfaits du soleil même si pour maman son mélanome fait suite à une brûlure dans l’enfance avec une bouillotte sous le pied.

 Le mélanome de maman a été diagnostiqué en mars 2014 suite à une métastase retrouvée en haut de la cuisse (niveau de l’aine).

Elle a été opérée en novembre 2014 de son mélanome, non muté B-Raf, avec des mois de convalescence comprenant des soins infirmiers lourds, de la kinésithérapie….

De 2014 à mars 2020, elle a eu de l’immunothérapie toutes les 3 semaines (différents protocoles suite à des allergies et intolérances), des interventions chirurgicales sur différents organes pour extraire des métastases, des ablations de métastases cutanées isolées. De 2014 à 2020 il y a eu quelques périodes sans immunothérapie car la maladie ne progressait pas et les résultats étaient encourageants avant que cela ne dégrade de nouveau.

En Mars 2020, avec la crise sanitaire, les séances d’immunothérapie, ont été espacées.  Elles avaient lieu non plus toutes les 3 semaines, mais toutes les 6 semaines avec des doubles injections. Maman était très fatiguée mais une battante hors pair. Elle n’a jamais baissé les bras même lors de l’annonce d’une métastase cérébrale qui a été irradiée par radiothérapie stéréotaxique à l’été 2020.

Il s’en est suivi, en plus de l’immunothérapie, de la chimiothérapie orale à partir de septembre 2020. L’état de maman s’est dégradé de plus en plus et ne supportant plus les traitements et, de voir malgré cela des métastases cutanées apparaitre, maman a demandé aux médecins de ne conserver que l’immunothérapie, Les médecins ont préféré tout arrêter en février 2021.

Elle s’alimentait de moins en moins, était de plus en plus fatiguée, essoufflée. Son corps s’est transformé et s’est recouvert de métastases cutanées de quelques millimètres à plusieurs centimètres. Lorsqu’elles apparaissaient elle souffrait malgré la pose de patchs destinés à diminuer la douleur.

Nous l’avons faite hospitaliser 10 jours en dermatologie pour soulager papa et qu’elle puisse être mieux prise en charge médicalement mais en vain, l’équipe médicale n’a pas été à la hauteur. Le professeur qui a suivi maman pendant toutes ces années n’est même pas venue la voir une seule fois. Seule la cadre de santé qui la suivait depuis le début, l’a visité une fois. Elle est restée allongée 1 semaine sans kinésithérapie… Papa et maman ont eu la visite rapide des soins palliatifs.

Maman est sortie de l’hôpital le 26 avril 2021 de plus en plus mal avec mise en place de soins infirmiers et soins palliatifs à domicile qui n’ont pas eu le temps d’intervenir vu l’aggravation de son état. Nous avons dû la faire hospitaliser en soins palliatifs le 30 avril 2021. L’équipe a été formidable et maman est partie entourée de nous tous le 8 mai 2021.

Nous souhaitons faire partager à tous ce que représente un mélanome métastasé, la souffrance psychique en plus de physique, de voir son corps abimé de partout se transformer.

Ces images de notre maman resteront gravées à jamais dans notre cœur et notre tête. Il faut que le monde entier prenne conscience que le soleil n’est pas que notre ami et qu’il est important de se rendre chez un dermatologue régulièrement pour contrôler ses grains de beauté.

Nous sommes aussi convaincus que la décision d’espacer les séances d’immunothérapie de 3 à 6 semaines pour maman, lui a été fatal !

Information à rendre publique le bien-être de tous.

Isabelle.H.